Faire des bébés, repousser les limites : Le grand marché grec de la fécondité.
Traduit en français de l'article paru sur le site Internet de BalkanInsight.
En marge de l'industrie florissante de la FIV en Grèce, les femmes échangent leurs ovocytes et les cliniques jouent avec l'éthique, tandis que l'État ferme les yeux.
La semaine de travail était pénible, mais les week-ends en valaient la peine. Le vendredi soir, entre le travail de serveuse ou tout autre emploi qu'elle avait pris pour payer les factures, Lina se rendait sur la piste de danse. Elle avait une vingtaine d'années et profitait jusqu'à sa moelle de la vie nocturne - ou comme elle dit, "la mangeait à la cuillère". L'économie grecque est à genoux et même les serveuses ont du mal à s'en sortir, mais si vous travaillez pendant la saison touristique, l'argent des pourboires peut vous aider à traverser les mois de vaches maigres. Sur la piste de danse, Lina a appris à s'en sortir avec une seule bouteille d'alcopops, en restant dehors si tard qu'il était pratiquement tôt et qu'elle pouvait prendre le métro du matin pour rentrer chez elle.
Elle est arrivée à Athènes à l'adolescence et a trouvé une scène à son goût dans le quartier de Gazi, miteux mais branché. Elle se présentait comme une punk et, avec ses cheveux coupés et ses traits doux, elle aurait pu passer pour un beau garçon jouant à être une fille, ou vice versa. Enfant, grandissant en Bulgarie, elle avait un faible pour les petits soldats. Elle aimait moins la robe rose en dentelle qu'on la forçait à porter pour Noël et les occasions spéciales.
C'est toujours dans les mêmes bars de Gazi qu'elle allait, et avec la même foule. Ils se connaissaient tous et cherchaient les mêmes choses - flirter, s'amuser, oublier. L'ambiance était intime, désinhibée. Pourtant, l'approche de la barmaid a été une surprise.
Vous avez déjà pensé à donner vos ovocytes, a-t-elle demandé à Lina - c'est de l'argent facile et je connais les bonnes personnes.
Bien que ce ne soit pas le genre d'ouverture auquel on s'attend dans un bar de lesbiennes, ce n'était pas la première fois que Lina entendait parler de cette pratique - des filles qu'elle connaissait l'avaient fait. Très vite, elle s'est demandée si elle devait le faire aussi. C'est soit ça, lui a dit une amie qui s'y connaissait en matière d'argent de poche, soit travailler comme call-girl - à vous de choisir.
Lina a fait don de ses ovocytes pour la première fois dans une clinique de fertilité à l'âge de 23 ans. Au cours des sept années suivantes, elle a fait quatre autres dons. Chaque cycle de don impliquait dix jours d'hormonothérapie, administrée par injection quotidienne pour stimuler ses ovaires afin qu'ils produisent des ovules qui seraient prélevés à la clinique sous anesthésie générale. Une sélection de ces ovocytes était fécondée pour produire des embryons qui étaient attribués à l'un des milliers de clients d'Europe et d'ailleurs qui fréquentent chaque année les cliniques de fertilité grecques dans l'espoir d'avoir un bébé. "On n'a pas l'impression de donner naissance", a déclaré Lina au Balkan Investigative Reporting Network, BIRN. "Vous ne sentez rien, sauf que vos ovaires sont sur le point d'éclater".
Violeta, l'amie de Lina, n'a pas eu la vie aussi facile. Elle aussi a choisi de donner ses ovocytes contre de l'argent, mais après le deuxième cycle d'hormonothérapie, du liquide a rempli son estomac et sa cavité pulmonaire - une complication rare et potentiellement mortelle liée à la surstimulation des ovaires. "Je ne pouvais plus respirer", a-t-elle déclaré à BIRN. "Je devais dormir debout. Je toussais comme si je fumais dix paquets par jour".
Lina et Violeta ne sont pas leurs vrais noms - les deux femmes ont parlé sous couvert d'anonymat. Les raisons pour lesquelles elles ont fait don de leurs ovocytes étaient explicitement financières, ce qui va à l'encontre de l'éthique du secteur grec de la fertilité, où les dons sont censés être altruistes.
Leurs rendez-vous étaient organisés par un recruteur, ou "dealer", qui était rémunéré à la fois par les cliniques et les donneurs/donneuses pour les mettre en contact.
Le recours à des recruteurs rémunérés va également à l'encontre de l'éthique du secteur grec de la fertilité. Bien que techniquement illégal, il n'en est pas moins répandu : c'est le produit d'un marché où la demande d'ovocytes donnés dépasse de loin l'offre. BIRN a interviewé une de ces scouts dans son appartement d'un quartier populaire d'Athènes. La rencontre s'est déroulée en partant du principe que le journaliste était une donneuse potentielle. L'éclaireuse s'est présentée comme une "représentante des médecins".
Cette femme d'une cinquantaine d'années, à la voix rauque, avait une attitude prudente et réaliste qui s'adoucissait lorsqu'elle parlait des jeunes femmes qu'elle avait recrutées pour le secteur de la fertilité. "J'aime mes filles", a-t-elle dit. "Toutes." Son salon, meublé d'un motif en peau de léopard, était orné de portraits de bébés. L'éclaireuse a expliqué que les cliniques de fertilité avaient tendance à exploiter les donneuses en leur faisant donner plus que ce qui est sain. Mais les femmes qui passaient par elle n'avaient rien à craindre, a-t-elle ajouté, car les cliniques n'osaient pas s'en prendre à quelqu'un de son rang. "Les médecins me craignent car ils savent que je peux leur retirer leur licence. Si l'une de mes filles ne va pas bien, je vais les mettre en pièces", dit-elle. "Après vingt ans de travail de nuit, je peux les manger au petit-déjeuner".
Au cours des 42 années qui se sont écoulées depuis la naissance du premier bébé issu d'une FIV en Grande-Bretagne, les progrès de la science de la reproduction assistée ont fait de la parentalité une réalité pour des millions de personnes qui, autrement, n'auraient pas pu en profiter. Un marché mondial des traitements de fertilité a vu le jour et la Grèce en est devenue un acteur majeur, grâce à ses médecins de renommée mondiale, ses cliniques de pointe, ses prix compétitifs et son cadre juridique libéral.
Des sites web faisant la promotion des cliniques du pays, illustrés par des images de brochures touristiques de la côte méditerranéenne, offrent la possibilité de combiner FIV et vacances. Depuis plus de dix ans, la Grèce suit de près l'Espagne dans le classement des principales destinations européennes pour les procédures de reproduction assistée.
Cependant, pendant toute cette période, les cliniques de fertilité grecques ont fonctionné sans véritable surveillance. L'agence publique chargée de les réglementer a souffert d'un manque chronique de ressources depuis sa création en 2005 et est restée inactive pendant six ans, de 2008 à 2014. En octobre dernier, elle a été brusquement dissoute, et l'agence qui lui a succédé n'a été lancée qu'au printemps de cette année.
"Les cliniques sont rompues à l'anarchie", a déclaré Katerina Fountedaki, la présidente adjointe de l'autorité de régulation dissoute, l'Autorité nationale pour la reproduction assistée, de 2018 à 20. Le premier conseil d'administration du régulateur a démissionné en 2008, se plaignant que l'État ne le soutenait pas. Pendant les six années qui ont suivi, a déclaré Fountedaki, "le paysage de la reproduction assistée était dans le chaos, sans aucun contrôle."
Cette enquête révèle comment les cliniques de fertilité grecques sont devenues une loi à part entière, opérant sans surveillance aux frontières de la reproduction assistée. S'appuyant sur les témoignages de donneurs d'ovules, d'employés de cliniques et d'experts, elle offre un aperçu de ce à quoi pourrait ressembler un marché non réglementé de la fertilité humaine : un endroit où l'éthique est piétinée par la recherche du profit et où l'exploitation prospère sous couvert d'altruisme.
Le marché des dons d'ovocytes, alimenté par une énorme demande, se situe en marge de l'industrie de la fertilité. Pour répondre à la demande, le marché offre aux femmes à faibles revenus une incitation financière à s'engager dans ce qui est censé être un processus altruiste.
Il incite également certaines cliniques à traiter les femmes qui donnent leurs ovocytes d'une manière souvent contraire à l'éthique, à la limite de l'exploitation.
Nombre d'entre elles ont utilisé des ovocytes provenant des mêmes donneuses plus souvent qu'il n'est sain ou éthique de le faire. Certaines cliniques ont, à l'occasion, omis d'obtenir le consentement éclairé des donneuses pour des procédures invasives qui ne sont pas entièrement sans risque. D'autres ont effectué des procédures au noir - sans tenir de registre - et d'autres encore se sont procuré du matériel génétique auprès de bandes criminelles organisées impliquées dans le trafic d'êtres humains.
BIRN a découvert des preuves de ces violations dans des cliniques individuelles, mais il est difficile d'évaluer précisément à quel point elles sont répandues dans le secteur. Si certaines cliniques grecques sont guidées par les lois et l'éthique, d'autres ne le sont manifestement pas. On ne sait pas exactement combien d'entre elles le sont, car le secteur a fonctionné dans un vide réglementaire, sans mécanisme de collecte des données essentielles. Un registre centralisé des donneurs - le strict minimum pour contrôler le respect de l'éthique - n'a été créé qu'en 2019, alors qu'il s'agit d'une obligation légale depuis 2005.
"Les cliniques peuvent être en faute lorsqu'elles violent les dispositions existantes", a déclaré Vassilis Tarlatzis, un pionnier de la FIV en Grèce qui a été le premier vice-président de l'autorité de régulation, de 2006 à 2008. Toutefois, selon lui, c'est l'État qui est finalement à blâmer : les gouvernements successifs n'ont pas réussi à créer un organisme de réglementation et un registre central adaptés. "Ces choses montrent l'amateurisme de l'État", a-t-il déclaré à BIRN. "Parce que si vous prenez vraiment au sérieux les questions relatives à la reproduction assistée, vous devez investir dans ces questions et les régler correctement."
BIRN a contacté le service de presse du ministère grec de la Santé par e-mail et par téléphone à quatre reprises sur une période de trois semaines avant la publication de cette histoire, lui demandant de commenter la réglementation du secteur de la fertilité. Le bureau de presse a déclaré qu'il n'avait trouvé personne pour répondre à ces questions. Le BIRN a également contacté le nouvel organisme de réglementation à trois reprises par e-mail et par téléphone au cours de la même période, pour demander des commentaires. Un fonctionnaire a déclaré qu'il n'y avait personne de disponible pour répondre aux questions.
Pas de directives universelles
La science de la procréation assistée n'en est encore qu'à ses débuts - nous sommes loin d'avoir résolu l'énigme de l'infertilité - mais elle génère déjà des scénarios qui relevaient autrefois de la science-fiction. Le débat éthique qui l'accompagne tend à poser des variations de la même question : une procédure doit-elle être pratiquée simplement parce qu'elle peut l'être et parce qu'il existe une demande en ce sens ? Et si non, où fixer la limite ? Jusqu'où les parents doivent-ils être autorisés à "modifier" les gènes de leur enfant en sélectionnant l'embryon ? Tout le monde a-t-il le droit de faire un bébé ? Et devons-nous essayer de répondre à la demande de bébés en payant les ovocytes ou les utérus nécessaires à leur création ?
Les différences régionales dans les réponses à ces questions ont créé un marché international des traitements de la fertilité. Les sites web qui font la promotion de la Grèce comme destination de FIV se vantent de procédures telles que la maternité de substitution et le don d'ovocytes et d'embryons pour les femmes seules et les couples. Nombre de ces procédures sont interdites - ou d'un coût prohibitif - dans une grande partie de l'Europe, mais sont facilitées en Grèce par des lois libérales.
La demande internationale pour ces procédures a permis au secteur grec de la fertilité, dominé par les cliniques privées, de devenir le moteur d'une industrie du tourisme médical représentant des centaines de millions d'euros. La demande de dons d'ovocytes du secteur est satisfaite par les rangs de donneuses anonymes telles que Lina et Violeta, dont un certain nombre sont motivées par un besoin financier.
À l'instar du sang, des reins et d'autres organes, les ovocytes ne sont pas destinés à être commercialisés. La loi grecque stipule que les ovocytes ne peuvent être donnés que pour des raisons altruistes, conformément aux directives éthiques observées plus ou moins dans le monde entier. Dans la pratique, cependant, les femmes donnent souvent pour des raisons financières, tentées par la seule forme de paiement que les cliniques sont autorisées à faire - une "compensation" pour le manque à gagner et le stress de la procédure. Ce paiement est plafonné à 1 500 euros, ce qui peut représenter environ deux mois de salaire pour les femmes à faibles revenus.
Chaque fois que Lina a donné ses ovocytes, elle a reçu 1 200 euros de la clinique. Elle gardait 1 000 euros pour elle et remettait 200 euros de commission au scout qui avait organisé le don. Alors que le scout lui avait expliqué la procédure au préalable, Lina affirme n'avoir reçu aucune information de la clinique sur les risques potentiels pour la santé et les effets secondaires. Elle est quand même allée de l'avant, "encouragée par les 1 000 euros".
Violeta, l'amie de Lina, a déclaré qu'elle ne ferait pas de nouveau don, même si elle avait encore besoin de l'argent. "Je n'ai pas eu une si bonne expérience la deuxième fois", a-t-elle déclaré. "J'ai cru que j'allais mourir". Pour Lina aussi, ce qui avait semblé être une excellente idée dans sa vingtaine le semble moins maintenant. "J'en ai fini avec ce truc", dit-elle. "J'ai gaspillé l'argent de toute façon".
Le risque de complications graves pour la santé des femmes qui suivent un traitement de fertilité a généralement été faible, et il diminue progressivement. Les thérapies hormonales sont de plus en plus sophistiquées, et les régimes seront souvent adaptés aux individus. Les cliniques effectuent également des tests réguliers pour s'assurer que les ovaires ne sont pas exposés à un risque de surstimulation - la cause probable de l'état de Violeta. Mais si le traitement de la fertilité devient indubitablement plus sûr, on ignore encore beaucoup de choses sur ses effets à long terme.
"On craint que chaque fois qu'une donneuse subit un nouveau cycle, elle s'expose à un risque médical", a déclaré Diane Tober, anthropologue médicale et professeur adjoint à l'université de Californie à San Francisco, qui a fait des recherches sur l'industrie de la fertilité. "Sans études à long terme, personne ne sait dans quelle mesure les donneuses peuvent connaître des complications à long terme."
On peut également se demander dans quelle mesure la stimulation artificielle de la production d'ovocytes peut entraîner, à terme, une diminution de leur qualité, ce qui pourrait influencer les chances d'une femme de concevoir un enfant plus tard dans sa vie. Toute procédure dont on ignore tant de choses nécessite un consentement éclairé. Mais comme le suggère l'expérience de Lina, ce consentement n'est pas toujours recherché.
L'incertitude quant à l'impact à long terme des traitements de fertilité sur la santé des femmes et sur la qualité de leur matériel génétique est l'un des principaux arguments en faveur d'une réglementation plus stricte du don d'ovocytes. Selon cet argument, les avantages du don d'ovocytes l'emporteront sur les coûts potentiels, à condition que des limites claires soient fixées quant au nombre de fois où une femme subit la procédure de don et au nombre d'ovocytes prélevés à chaque cycle de don.
Un autre argument en faveur d'une réglementation plus stricte découle des préoccupations relatives à la santé à long terme de la population dans son ensemble. Comme le don de matériel génétique a tendance à se faire de manière anonyme, il crée un risque de consanguinité involontaire entre les demi-frères et les demi-sœurs adultes qui partagent un parent biologique. Pour minimiser ce risque, de nombreux pays fixent des limites au nombre d'enfants issus du don de matériel génétique d'un individu.
Selon la Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie (ESHRE), une ONG basée à Bruxelles qui défend la médecine reproductive, il n'existe "aucune directive universelle". Chaque pays fixe ses propres limites, a déclaré un porte-parole de l'ESHRE dans un courriel adressé à BIRN, certains choisissant de restreindre le nombre de fois qu'une femme peut "subir la procédure de don" tandis que d'autres "ne se soucient que du nombre de bébés nés".
La loi grecque ne fixe pas de limites au nombre de fois qu'une femme subit un traitement de fertilité pour donner ses ovocytes, ni au nombre d'ovocytes donnés qui sont récupérés et fécondés à chaque cycle de traitement. Ces décisions sont laissées à la discrétion de chaque clinique. La loi grecque stipule uniquement que le nombre de bébés nés d'un même donneur ne doit pas dépasser 10 - un chiffre quelque peu arbitraire censé minimiser le risque de consanguinité au sein de la population.
Dans la pratique, cependant, le respect de la limite de dix bébés - la seule limite imposée par la loi - est également laissé à la discrétion de chaque clinique. Il n'est pas possible de le vérifier car il n'existe aucun mécanisme de contrôle des cliniques. Le régulateur n'a pas pu fonctionner efficacement, tandis que le registre central des donneurs - seul moyen de savoir combien de bébés sont nés du matériel génétique d'une personne - n'a été créé qu'il y a deux ans.
En l'absence de contrôle de leurs livres de résultats des FIV et nombre de ponctions ovocytaires, des cliniques peu scrupuleuses ont été libres de repousser les limites éthiques, ignorant les limites légales dans leur quête de profits. "De nombreux donneuses ont donné beaucoup trop d'ovocytes sans aucune surveillance", a déclaré Katerina Fountedaki, ancienne vice-présidente de l'Autorité nationale grecque pour la procréation assistée, l'organisme de réglementation qui était censé tenir le registre. Dans les régions relativement peu peuplées de Grèce, a-t-elle ajouté, il y avait "de sérieuses inquiétudes quant au fait que de nombreux enfants naîtraient avec la même mère [biologique], avec tous les risques d'inceste que cela comporte."
En l'absence d'un registre central, une clinique de fertilité est confrontée à une tâche peu enviable si elle souhaite se conformer à la loi limitant le nombre de bébés par donneur/donneuse. En théorie, l'employé consciencieux de la clinique demandera à une donneuse potentielle si elle a subi un prélèvement d'ovocytes dans d'autres cliniques. La donneuse, qui ne sait pas combien de bébés sont nés de ses ovocytes, fournira une liste des autres cliniques. L'employé contactera alors ces cliniques pour établir un décompte du nombre d'enfants nés de cette donneuse, afin de s'assurer que tout nouvel embryon créé avec ses ovocytes reste dans la limite.
Dans la pratique, cependant, une clinique confrontée à une forte demande d'ovocytes peut tout simplement ne pas trop s'enquérir du passé de la donneuse. Si elle le fait, la donneuse peut, pour diverses raisons, ne pas divulguer toutes les procédures antérieures. Et si la donneuse fournit une information exacte, les cliniques précédentes peuvent ne pas avoir tenu de registre du nombre de bébés nés ou - si la loi a déjà été enfreinte - peuvent choisir de ne pas partager ce registre.
"Nous ne pouvons pas savoir si le donneuse est allé ailleurs aussi", a déclaré Christina, une employée senior d'une clinique réputée qui s'est exprimée à condition de taire son vrai nom. "Et il se peut qu'il n'y ait aucune trace de cela parce que tout le monde ne tient pas un registre. Ce n'est pas forcément parce qu'ils veulent cacher quelque chose. Cela peut aussi être dû à un manque de temps, d'organisation, etc. La vérité, dit-elle, c'est que se renseigner sur les dossiers d'autres cliniques est "un énorme tracas et vous mettra en conflit avec de nombreuses personnes".
Christina décrit un cas où sa clinique a découvert qu'une femme qui venait de faire don de ses ovocytes avait déjà dépassé le nombre de naissances autorisé. Les médecins et les clients étaient furieux que du matériel génétique précieux ait dû être détruit à cause d'un manquement à l'éthique. "Nous avons jeté des dizaines d'ovocytes", a-t-elle déclaré à BIRN. "C'était le bazar, vous ne pouvez pas imaginer ce qui s'est passé. Si vous l'aviez vu, vous auriez pleuré".
Lina n'a aucune idée du nombre d'ovocytes qui ont été extraits de son corps au cours des cinq cycles de traitement, ni du nombre de ceux qui ont formé des embryons viables et, finalement, des bébés. On lui a seulement assuré que ses ovaires étaient productifs. Selon les experts, les ovaires productifs peuvent produire entre 10 et 40 ovules par cycle, en fonction de facteurs tels que le régime hormonal administré et la biologie de la donneuse. Si une moyenne de 10 ovules étaient fécondés par cycle, une estimation généreuse, Lina aurait pu avoir jusqu'à 50 enfants biologiques à ce jour - une possibilité qu'elle n'avait pas envisagée avant sa conversation avec BIRN. "Vous le pensez vraiment ?" dit-elle en souriant. "Bien, j'ai fait quatre équipes de football alors, plus les remplaçants."
Un centre international de fertilité
On estime que quelque 200 000 bébés naissent chaque année en Europe grâce à des procédures telles que la FIV. Alors que les taux de croissance démographique diminuent dans les régions les plus riches du monde et que de plus en plus de personnes choisissent de fonder une famille plus tard, voire pas du tout, la reproduction assistée a été saluée comme une solution technologique à un problème socio-économique. Mais la technologie est loin d'être parfaite, et de nombreuses causes de difficultés de reproduction chez les hommes et les femmes restent un mystère. Les embryons créés par FIV ont tendance à avoir un taux d'échec élevé, ce qui impose un énorme fardeau financier et émotionnel à ceux qui cherchent à se faire soigner.
Ce taux d'échec élevé contribue à la demande d'ovocytes sains, à laquelle de nombreuses cliniques grecques tentent de répondre en faisant appel aux mêmes donneuses plus souvent que ce qui est recommandé. "Même si je ne peux pas l'approuver", a déclaré Christina, la directrice principale d'une clinique de FIV réputée, "la demande est si intense que je peux comprendre pourquoi diverses cliniques ne font même pas semblant de suivre les règles et continuent de recycler les mêmes personnes."
La Grèce connaît l'un des taux de déclin démographique les plus rapides au monde. En 2005, l'État a adopté une série de lois visant à élargir l'accès à la reproduction assistée. D'autres lois viseraient à encourager le tourisme médical comme source de revenus pour le secteur de la fertilité. L'influente Église orthodoxe, connue pour sa position conservatrice sur la vie familiale, a opposé une certaine résistance, mais a apparemment été influencée par l'argument selon lequel la FIV aiderait les Grecs à avoir des familles plus nombreuses.
Dans les années à venir, le pays sera secoué par des crises économiques et des vagues d'immigration, ce qui augmentera le nombre de femmes prêtes à faire don de leur matériel génétique contre de l'argent. Ces donneuses anonymes et les clientes des cliniques de fertilité n'ont peut-être pas grand-chose en commun - mais elles sont liées par les chemins tracés par les progrès époustouflants de la médecine reproductive.
En septembre 2019, les forces de l'ordre grecques, soutenues par l'agence de police de l'Union européenne, Europol, ont démantelé un réseau de trafic d'êtres humains avec une différence : il ne faisait pas seulement commerce d'êtres humains, mais des matières premières de la vie elle-même. Le gang est accusé d'avoir réalisé des bénéfices d'au moins un demi-million d'euros sur une période de trois ans grâce à une série d'activités visant à répondre à la demande de bébés en Grèce. Selon les procureurs, une partie de son modèle économique consistait à payer des femmes enceintes vulnérables de Bulgarie pour qu'elles se rendent dans des cliniques privées en Grèce, où leurs nouveau-nés seraient proposés à l'adoption. La bande est également accusée de gagner de l'argent en recrutant des mères porteuses pour porter des bébés conçus par FIV, et en incitant des jeunes femmes de Bulgarie, de Géorgie et de Russie à suivre un traitement de fertilité afin qu'elles puissent faire don de leurs ovocytes en Grèce. Près de 70 personnes ont été inculpées dans cette affaire, dont un avocat, un gynécologue-obstétricien et les employés de cliniques privées d'Athènes et de Thessalonique. Le procès collectif n'a encore donné lieu à aucun verdict.
Si cette affaire reste pour l'instant une anomalie, il est peu probable que cette bande ait été la seule à repérer une opportunité dans le secteur de la fertilité en Grèce. La présence du crime organisé dans le domaine de la reproduction assistée n'est peut-être pas la norme, mais elle démontre la froide logique du marché. Lorsque la demande d'un produit dépasse de loin l'offre légale, le marché mal réglementé génère des opportunités pour les personnes ayant une expérience pertinente dans la violation de la loi. Lorsque cette demande concerne des bébés ou les éléments nécessaires à leur conception dans un cadre clinique, les criminels associés à la traite et à l'exploitation des femmes sont impliqués dans l'offre.
Dans l'idéal, si les choses étaient plus saines, les ovocytes seraient donnés par des femmes de 20 à 30 ans, et il y aurait plus de chances d'obtenir des embryons avec de bonnes perspectives... Ce n'est plus le cas. Les donneuses sont encore jeunes mais le matériel est défectueux à cause des efforts répétés... et parce que les ovocytes proviennent souvent de toxicomanes." - Christina", cadre supérieur d'une clinique de FIV.
En l'absence d'un organisme de réglementation efficace ou d'un registre des donneurs/donneuses, il revient à chaque clinique de mettre en place son propre système de contrôle, si elle le souhaite, pour s'assurer que les donneuses d'ovocytes ne sont pas contraints ou exploités.
Les témoignages recueillis au sein du secteur de la fertilité suggèrent qu'il existe des motifs raisonnables de suspicion : le pool de donneuses d'ovocytes comprend de nombreuses femmes impliquées dans le commerce du sexe.
Christina a interrogé des centaines de jeunes femmes pour vérifier leur aptitude à devenir donneuses d'ovocytes, car une grande partie de son travail consiste à mettre en relation les donneuses et les clients de la clinique. Elle s'appuie sur son propre réseau de donneuses, ainsi que sur les recommandations de médecins connus de la clinique. Elle a déclaré à BIRN que sa clinique payait une prime pour les ovocytes obtenus par des médecins réputés qui travaillent avec des femmes qui ne semblent pas avoir été exploitées.
"Il y a un médecin qui a des donneuses décentes, des filles normales sans problèmes sociaux. Je paie ce médecin plus que les autres... parce que seule la moitié de ce travail est un travail médical. L'autre moitié est un travail de merde", a-t-elle déclaré, en faisant référence à l'aspect destructeur de l'âme que représente la recherche de donneuses d'ovocytes. En revanche, un autre médecin "n'a que des femmes géorgiennes", a-t-elle ajouté. "Je ne suis pas raciste mais ces femmes sont victimes de la prostitution, donc je ne traiterai pas avec lui".
Les autres cliniques sont peu incitées à être aussi scrupuleuses sur la provenance de leur matériel génétique. En fait, comme le secteur grec de la fertilité a commencé à répondre à une demande d'ovocytes à l'échelle européenne, ses cliniques sont poussées à élargir le filet des donneuses. Ce faisant, la Grèce est devenue une plaque tournante internationale où les clients des traitements de fertilité, généralement issus des économies les plus riches d'Europe occidentale, ont accès à du matériel génétique fourni par des femmes provenant d'une région toujours plus vaste englobant les économies plus pauvres de l'Est.
Les femmes originaires de Bulgarie et de Géorgie - deux pays où le niveau de pauvreté est élevé - figurent en bonne place dans les rangs des donneuses des cliniques grecques. Selon Diane Tober, de l'université de Californie à San Francisco, les femmes à faible revenu font souvent des dons pour des raisons financières - elles sont plus susceptibles de "faire des choses qu'elles ne feraient peut-être pas autrement". En menant ses recherches sur l'Espagne, Mme Tober a constaté que la crise économique de l'après-2008 avait entraîné une augmentation considérable du nombre de donneuses d'ovocytes. "La même chose se produit actuellement avec le coronavirus", a-t-elle déclaré à BIRN.
Selon Christina, la grande majorité de ses clients internationaux s'attendent à utiliser des ovocytes donnés, et les donneuses étrangères sont une source importante. La demande peut être déterminée par la préférence des clients pour des attributs tels que la couleur de la peau et l'origine ethnique, ou par le taux de réussite de la FIV associé aux ovocytes provenant de différentes régions. Les ovocytes polonais sont considérés comme "très forts, du point de vue de la reproduction, tout comme les roumains", a déclaré Christina à BIRN.
Cycles multiples
Les conditions du marché des ovocytes ne déterminent pas seulement le type de femmes qui deviennent donneuses - elles peuvent aussi déterminer la façon dont leur corps est traité pendant le don. Le marché est à peine réglementé, stimulé par une énorme demande internationale et dominé par des cliniques privées qui se font concurrence pour obtenir des gains financiers. Une certaine partie de l'offre d'ovocytes provient de femmes à faible revenu qui recherchent également un gain financier, bien que celui-ci soit bien inférieur aux profits réalisés par les cliniques. L'argent devient donc la principale incitation à participer au marché, tant pour les donneuses que pour les cliniques. En l'absence de freins et de contrepoids, ces puissantes incitations convergent dans le corps de la femme vers le système responsable de la production des ovocytes, à savoir l'appareil reproducteur.
Il existe deux façons de maximiser la quantité d'ovocytes produite par une donneuse individuelle. La clinique peut chercher à augmenter le nombre d'ovocytes produits au cours de chaque cycle de don, en ajustant les hormones administrées pour stimuler les ovaires. Elle peut également continuer à utiliser les mêmes donneuses pour des cycles de don répétés. Ces deux pratiques sont utilisées dans les cliniques de fertilité grecques, selon les initiés et les experts du secteur.
Il n'existe aucune limite légale au nombre d'ovocytes prélevés ou fécondés lors de chaque procédure de don, ni au nombre de fois qu'une femme subit ces procédures. Et même si ces limites étaient fixées par la loi grecque, l'absence d'un régulateur ou d'un registre efficace signifierait qu'il n'y a aucun moyen de les faire respecter. Les cliniques avides de profits et les donneuses à court d'argent se retrouveraient dans la même position qu'aujourd'hui : choisir la meilleure façon de concilier les puissants incitants financiers, les préoccupations éthiques floues et l'incertitude quant aux répercussions à long terme sur la santé de cycles répétés et intensifs de traitement de la fertilité.
L'absence de réglementation rend en outre plus difficile le respect par les cliniques de leurs propres normes éthiques, même lorsqu'elles le souhaitent. Christina recommande qu'une donneuse ne subisse pas plus de trois cycles de traitement de fertilité dans sa vie. Or, selon elle, nombre des nouvelles donneuses de sa clinique admettent ouvertement avoir fait un don "au moins huit fois". En revanche, aux États-Unis, les autorités de réglementation stipulent que les donneurs ne doivent pas subir la procédure plus de six fois.
Si Christina veut vérifier combien de fois une donneuse potentielle a donné ses ovocytes, il n'y a généralement qu'un seul moyen de le faire : demander à la donneuse. Comme il n'existe pas de registre central, il est difficile pour Christina de corroborer ce que la donneuse lui dit. Elle doit donc décider de croire ou non la donneuse sur parole.
Rien n'empêche une femme de se soumettre à des cycles de don dans plusieurs cliniques plus souvent qu'il n'est sain. Mais si cela lui permet de maximiser ses gains, cela peut aussi être contre-productif du point de vue de la clinique.
"Si une donneuse subit une stimulation cinq fois par an alors qu'elle ne devrait en subir que deux", explique Christina, "les ovocytes intermédiaires seront mauvais et ne donneront pas de bons embryons", ce qui signifie qu'ils auront moins de chances d'être implantés avec succès. Selon Christina, la tendance à faire des dons excessifs va souvent de pair avec un mode de vie malsain, ce qui peut affecter davantage la qualité des ovocytes.
"Idéalement, si les choses étaient plus saines, les ovules seraient donnés par des femmes de 20 à 30 ans, et il y aurait plus de chances d'obtenir des embryons avec de bonnes perspectives", a-t-elle déclaré. "Ce n'est plus le cas aujourd'hui. Les donneuses sont encore jeunes mais le matériel est défectueux à cause des efforts répétés... et parce que les ovules proviennent souvent de toxicomanes."
En règle générale, dit Christina, sa clinique répartit les ovocytes prélevés lors d'un cycle de don entre deux clients au maximum. Toutefois, dans le secteur, il existe une forte incitation financière à répartir les ovocytes de chaque cycle de don entre le plus grand nombre de clients possible. Pour chaque cycle, la clinique verse une somme plus ou moins fixe : le coût du travail des médecins, le prix des médicaments et la "compensation" à la donneuse, plafonnée à 1 500 euros. Cependant, les revenus de la clinique peuvent varier considérablement, en fonction du nombre de clients qu'elle peut servir à partir de chaque cycle de don. Le nombre de clients qu'elle sert est lié au nombre d'ovocytes qu'elle récolte : plus le nombre d'ovocytes prélevés à chaque cycle est élevé, plus il y en a pour tout le monde. Cela incite donc les cliniques à privilégier les régimes hormonaux qui stimulent les ovaires pour qu'ils libèrent de grandes quantités d'ovocytes. Les cliniques essaient d'obtenir plus d'ovocytes, a déclaré Diane Tober de l'Université de Californie à San Francisco, "parce que plus d'ovocytes augmentent les profits".
"Mes enfants sont si beaux et je ne dis pas ça parce que je suis leur mère - après tout, ils n'auraient pas pu venir de moi... Ai-je été trompée, m'a-t-on menti ? On s'en fout, j'ai la plus belle chose qui existe sur la planète. - Maria", mère de triplés conçus avec des ovules de donneuses.
Selon le consensus médical actuel, le nombre optimal et sûr d'ovocytes nécessaires pour obtenir une grossesse par FIV se situe entre 6 et 15. Cependant, même dans un secteur de la fertilité fortement réglementé comme celui du Royaume-Uni, il n'est pas rare que les cliniques administrent des régimes hormonaux qui délivrent un nombre d'ovules bien plus élevé. Des données présentées lors d'une conférence de l'ESHRE en juin ont révélé que, sur la période 2015-18, quelque "16 % des cycles" au Royaume-Uni avaient conduit à la récupération de 16 à 49 ovules. Près de 60 femmes ont eu "plus de 50 ovules" recueillis au cours d'une seule procédure, selon le document. Les données proviennent de procédures impliquant des femmes qui souhaitaient concevoir avec leurs propres ovocytes, et les ovocytes excédentaires étaient censés être vitrifiés plutôt que donnés. Néanmoins, l'article affirme que ces chiffres sont "trop élevés" et appelle à repenser les "pratiques de prélèvement d'ovocytes" afin de tenir compte des coûts émotionnels, financiers et sanitaires potentiels.
Bien que la clinique de Christina essaie de ne pas servir plus de deux clients par cycle de don, il ne s'agit pas d'une règle absolue. Les donneuses souffrant d'ovaires polykystiques, une affection courante et généralement sans symptômes qui toucherait une femme sur dix, sont prisées par la clinique car elles produisent naturellement plus d'ovocytes, qui peuvent être distribués à un plus grand nombre de clientes. Si les ovocytes supplémentaires sont de bonne qualité et donnent naissance à de bons embryons, elles seront appelées à donner davantage. "Les donneuses qui nous rendent heureux, les donneuses vedettes, sont celles qui ont des ovaires polykystiques", précise Christina.
De retour dans son appartement d'Athènes, l'éclaireuse se présente comme une gardienne du bien-être des donneuses - un rempart entre les jeunes femmes sans méfiance et les cliniques sans scrupules. "Une fille est venue me voir et m'a demandé : "Est-ce que je peux donner tous les mois ?". Si tu les autorises, les médecins te feront faire 15 fois. Mais pour ton propre bien, je te dis cinq fois au maximum".
Le scout a également plaidé en faveur du don d'ovocytes pour des raisons d'altruisme. "Vous avez 500 ovules actifs dans une vie", a-t-elle dit. "Dites-moi combien d'enfants vous aurez à l'âge de 38 ans. Disons que vous en aurez jusqu'à neuf - vous gaspillerez le reste de vos ovocytes. Alors que vous pourriez en faire don et aider les gens."
Célibataire" à des fins officielles
Le bien-être des donneuses d'ovocytes n'est peut-être pas la seule victime de la paralysie réglementaire de la Grèce. Le bien-être futur des nombreux enfants conçus grâce à un don de matériel génétique pourrait également être menacé s'ils sont incapables de retrouver leurs parents biologiques.
Jusqu'à présent, l'anonymat des donneurs/donneuses était la règle dans le secteur de la fertilité, l'option préférée des donneurs/donneuses et des parents qui élèvent les enfants. Toutefois, cette situation est en train de changer. Alors que les rangs des enfants nés d'un don de matériel génétique entrent dans l'âge adulte, des questions relatives à leurs droits se posent également. De nombreux experts soutiennent que chacun a le droit de disposer de ses informations génétiques, notamment en raison de leur valeur pour la compréhension des maladies héréditaires. C'est pourquoi certains pays ont introduit des dispositions permettant aux donneurs d'être partiellement ou totalement désanonymisés lorsqu'il y a consentement mutuel ou une raison impérieuse. En Grèce, cependant, l'absence prolongée de surveillance réglementaire et de registre de donneurs opérationnel signifie que toute mesure de désanonymisation risque d'être difficile, voire impossible dans certains cas.
Eleni Rethimiotaki, professeur de droit à l'université d'Athènes et ancienne présidente du comité de bioéthique grec, a déclaré que le problème était particulièrement aigu dans le cas des cliniques qui ont cessé leurs activités au fil des ans. "Ces données sont complètement perdues", a-t-elle déclaré à BIRN. "Les dossiers sont complètement détruits. Il est impossible de savoir d'où viennent [ces enfants]."
Maria se considère comme une bénéficiaire du secteur grec de la fertilité et n'est pas particulièrement troublée par son manque de transparence quant à l'identité des donneurs/donneuses. Cette ancienne artiste a donné naissance à des triplés qu'elle élève seule dans son appartement situé dans un quartier aisé du centre d'Athènes. Son vrai nom n'a pas été révélé pour protéger l'identité de ses enfants. À l'heure du coucher, Maria raconte aux enfants un conte de fées venu du futur : l'histoire de leur naissance, dans le ventre de leur mère, après avoir été conçus en laboratoire avec des ovocytes et du sperme de donneurs.
"Mes enfants sont si beaux et je ne dis pas cela parce que je suis leur mère - après tout, ils n'auraient pas pu venir de moi", dit-elle. "Ai-je été trompée, m'a-t-on menti ? On s'en fout, j'ai la plus belle chose qui existe sur la planète. "
Maria n'en est pas moins curieuse de savoir qui a fourni le matériel génétique de ses triplés. " Ma première pensée a été de rencontrer les donneurs et de voir qui est capable de faire d'aussi beaux enfants ", a-t-elle déclaré. Le jour de la fête des mères et de la fête des pères, a-t-elle ajouté, c'est désormais aux donneurs anonymes qu'elle pense - plutôt qu'à ses propres parents.
Libéral à la limite du laissez-faire dans son attitude à l'égard de la reproduction assistée, l'État grec n'a pas encore accepté l'idée de familles homoparentales. Les personnes ayant des relations homosexuelles ne peuvent pas officiellement adopter ou fonder une famille, une position influencée par l'Église orthodoxe. Néanmoins, en Grèce comme ailleurs, la procréation assistée met discrètement la parentalité à la portée d'un nombre croissant de couples de gays et de lesbiennes. Les femmes lesbiennes sont libres de recourir à la FIV, à condition de dissimuler leur sexualité en se déclarant "célibataires" à des fins officielles.
Lina est toujours en proie à des soucis d'argent et tente de mettre de l'ordre dans ses finances. Il y a quelques années, on lui a proposé de devenir elle-même un éclaireuse, en recrutant des donneuses dans son cercle social, mais elle n'a pas aimé cette idée. Elle pense que le secteur de la fertilité s'intéresse particulièrement aux personnes comme elle. Les jeunes femmes qui vivent d'un chèque de paie à l'autre sont une ressource évidente pour un marché non réglementé de la fertilité - d'autant plus si leur orientation sexuelle fait qu'elles n'ont pas envisagé de fonder leur propre famille.
Si Lina devait un jour fonder une famille, ce serait par FIV. Mais elle ne peut pas rêver de réunir 5 000 euros pour une série de traitements, et encore moins de subvenir aux besoins d'un enfant avec son salaire. De plus, dit-elle, en l'absence de reconnaissance légale des familles homoparentales, il n'y a aucun moyen de s'assurer que son partenaire partagera ses obligations parentales si la relation prend fin. "Une fille hétéro saura toujours qu'il y a un père pour subvenir aux besoins de l'enfant, même s'ils se séparent. Dans notre cas, comment serons-nous soutenus ?"
Aussi la perspective de la maternité reste-t-elle un lointain fantasme. "Bien sûr, je me dis qu'à 30 ans, j'ai encore 10 ans maximum", dit-elle. "Ces pensées sont très agréables, mais que se passe-t-il dans ma vie en ce moment ? Y a-t-il une base pour une famille ? Je ne peux pas penser à l'avenir alors que je n'ai même pas fait le tri dans le présent..... J'ai un amour infini à donner, mais l'amour ne vous nourrit pas et ne vous habille pas."
Le secteur grec de la fertilité continue de s'adapter aux besoins de sa clientèle internationale de plus en plus nombreuse. Des sources connaissant bien le marché ont décrit une demande constamment élevée d'ovocytes donnés par des femmes noires. Cependant, la population noire de Grèce est petite et transitoire : une poignée d'expatriés et leurs descendants, ou des migrants faisant leur chemin vers l'Europe occidentale. Après avoir épuisé leur réseau de donneuses pour répondre aux demandes de leurs clients, les cliniques de fertilité commencent à faire le tour des ambassades africaines pour demander des pistes.
À la fin de l'année dernière, la clinique où Lina a donné ses ovocytes a eu de la chance. Un spécialiste employé là-bas, parlant sous couvert d'anonymat, a déclaré à BIRN que l'équipe avait récupéré un nombre extraordinaire de 60 ovocytes d'une donneuse d'origine africaine, une femme de 19 ans. Ses ovaires généreux sont devenus le sujet de conversation de la clinique. Le fait qu'elle n'ait jamais eu de rapports sexuels semblait tout aussi remarquable.
En laboratoire, ses ovocytes les plus sains seraient sélectionnés pour un miracle moderne : une naissance virginale assistée par un médecin. Comme Lina avant elle, la Vierge noire d'Athènes est un enfant de la révolution de la médecine reproductive. Et grâce au vide réglementaire de la Grèce, le nombre exact d'enfants nés de ses gènes restera toujours une sorte de mystère.
Elvira Krithari est une journaliste basée à Athènes pour le radiodiffuseur public grec, ERT, et un membre fondateur du collectif MIIR. Cet article a été édité par Neil Arun. Il a été produit dans le cadre du Fellowship for Journalistic Excellence, soutenu par la Fondation ERSTE, en coopération avec le Balkan Investigative Reporting Network.
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