La première publicité a été glissée sous la porte de la chambre d'étudiant de Maggie* de l'Ivy League. Le quart de feuille de papier fin montrait la silhouette d'une femme, bondissant à bras ouverts sur une explosion d'ovales et de fleurs à longue queue aux couleurs de l'arc-en-ciel. Elle l'implorait de "Be Eggceptional. Aidez le rêve d'une famille à devenir réalité. Devenez une donneuse d'ovocytes aujourd'hui".
La jeune fille l'a jeté sans trop y penser. Puis les annonces de dons d'ovocytes sont devenues virtuelles, une présence constante sur ses médias sociaux pendant trois ans, jusqu'à ce qu'une annonce sur Facebook la fasse réfléchir. L'annonce disait qu'elle pouvait gagner jusqu'à 100 000 dollars en tant que donneuse d'ovules, alors elle a cliqué dessus.
Les publicités pour le don d'ovocytes ciblent depuis longtemps les jeunes femmes issues des meilleures écoles. Mais aujourd'hui, alors que les annonces ne sont plus reléguées à la distribution dans les dortoirs ou aux petites annonces des magazines d'anciens élèves, mais suivent les donneuses potentiellement intéressées en ligne pendant des années, leur représentation idyllique du don d'ovocytes soulève quelques questions : Sont-ils utiles, en informant les donneurs potentiels sur des sommes d'argent qui peuvent changer leur vie ? En ciblant des donneuses très instruites et généralement blanches, font-elles passer rapidement les préjugés de race et de classe à la reproduction assistée ? Est-ce qu'ils incitent les étudiants, en particulier ceux à faible revenu, à se lancer dans une procédure médicale invasive dont les effets à long terme, tant physiques qu'émotionnels, n'ont pas été bien étudiés ?
L'économie des ovocytes
Bien que le secteur de la fertilité appelle le processus "don d'ovocytes" et que certains donneurs aient des intentions altruistes, il est impossible d'examiner le don d'ovocytes aux États-Unis sans tenir compte de l'impact de l'argent. Les ovules, comme le sperme et le sang, sont des tissus renouvelables, et s'il est illégal de vendre des tissus humains aux États-Unis, l'argent gagné grâce au don d'ovocytes est un revenu imposable. Selon Wired, les donneuses d'ovocytes sont souvent indemnisées techniquement pour leur temps et leurs déplacements, et non directement pour leurs ovocytes.
Maggie, actuellement âgée de 23 ans, qui a demandé à ce que son nom et son école restent anonymes pour cette histoire, raconte à Teen Vogue que sa première pensée en voyant l'annonce Facebook offrant 100 000 dollars pour ses ovocytes a été : " C'est une arnaque hilarante ".
Elle a quand même postulé. Elle n'a pas été choisie, mais elle a été intriguée par la "somme exorbitante" en jeu et a trouvé une autre agence. Ils lui ont versé un montant supérieur à 50 000 dollars mais inférieur à 100 000 dollars pour son premier prélèvement, qui a eu lieu lorsqu'elle avait 22 ans. La pandémie de coronavirus ayant perturbé son emploi du temps scolaire, elle a pu faire un nouveau don plus récemment et a reçu le même montant.
Cet argent a apporté à Maggie une "énorme stabilité financière". Elle l'utilise pour payer ses frais de scolarité, ouvrir un compte d'épargne retraite et commencer à épargner pour les fonds d'études de ses futurs enfants. Elle a également utilisé l'argent pour acheter des Airpods, son seul achat important. "J'ai toujours culpabilisé, même quand j'étais enfant, de dépenser de l'argent", explique Maggie, qui paie ses études grâce à un mélange d'aides financières, d'aide parentale et d'emplois à temps partiel. "Je n'ai pas à m'en faire autant. Je peux acheter tout ce que je veux dans un Trader Joe's maintenant."
Malgré l'impact que l'argent a eu sur sa vie, Maggie émet des réserves sur les publicités "coercitives" qu'elle a vues avant de décider de faire don de ses ovocytes. Il y a une différence entre donner pour un gain financier et donner parce que c'est l'une des rares options restantes, dit-elle : "Je pense qu'il y a une possibilité très réelle que les personnes qui essaient de faire une demande le fassent par désespoir financier plutôt que par altruisme."
"Aux États-Unis, c'est une histoire très différente. Ce que nous avons ici, c'est très largement un marché commercial, un marché étagé d'ovocytes humains, où certaines personnes valent dramatiquement plus que d'autres."
Elle s'inquiète également de la façon dont la procédure elle-même est commercialisée. Elle n'a pas eu de complications médicales, hormis une période de récupération douloureuse qu'elle a décrite comme pire après son deuxième don, mais elle reconnaît qu'il pourrait y avoir des risques inconnus pour sa santé en raison du manque de connaissances sur l'état des donneuses d'ovocytes à long terme. "Certaines agences ou cliniques présentent le don d'ovocytes comme quelque chose de facile, un processus glamour. Et c'est tout simplement de la propagande dangereuse", dit-elle.
Le syndrome d'hyperstimulation ovarienne, ou SHO, est l'une des complications potentielles les plus connues du don d'ovocytes et peut entraîner des nausées, des douleurs abdominales et, dans certains cas graves, une hospitalisation. D'autres risques incluent la torsion ovarienne et, selon une étude, 55 % des donneuses d'ovocytes ne se sentent pas informées de ces risques à long terme. Si l'on se demande souvent si le don d'ovocytes augmente le risque d'infertilité, aucune étude ne l'a démontré - mais peu d'études se sont penchées sur le sujet.
"Il n'existe pas beaucoup de recherches sur les effets à long terme sur la santé [des donneurs] ou sur leur bien-être [émotionnel]", explique Diane Tober, anthropologue médicale et professeur adjoint à l'université de Californie à San Francisco, spécialisée dans la bioéthique de la reproduction. Elle cherche à changer cela en menant des recherches sur le don d'ovocytes, et a déjà parlé à des centaines de donneuses.
"Certaines personnes n'ont aucun regret, et d'autres en ont", dit-elle. "C'est certainement une chose sérieuse".
Comment fonctionne le don d'ovocytes ?
Lorsque Riley, dont le nom a été modifié, âgée aujourd'hui de 24 ans, a fait don de ses ovocytes, elle a programmé les rendez-vous autour de ses cours de criminologie à l'université du Maryland.
Contrairement à Maggie, Riley dit qu'elle avait envisagé de devenir donneuse avant même d'avoir l'âge de l'être. Une fille de son équipe de pom-pom girls lui avait dit que c'était un bon moyen de gagner de l'argent. Si l'argent a été sa première motivation, c'est la possibilité d'aider les autres qui a poussé Riley à faire un don. "Je connaissais quelques personnes qui luttaient contre des problèmes de fertilité", dit-elle. Je me suis dit : "Je suis jeune et en bonne santé, alors pourquoi ne pas essayer d'aider une famille dans le besoin ?".
Elle a d'abord rempli un formulaire de 30 pages sur sa santé, sa personnalité et ses antécédents familiaux, répondant à des questions sur tout, de son histoire sexuelle à sa chanteuse préférée lorsqu'elle était enfant (Britney Spears). Elle s'est ensuite rendue à un événement d'une heure au cours duquel elle et trois autres donneuses ont appris à mélanger et à s'auto-injecter les bonnes doses d'hormones, ont passé des échographies pour s'assurer qu'elles avaient suffisamment de follicules et ont passé un test sanguin de dépistage des maladies infectieuses.
Après avoir passé un examen psychologique et avoir été jumelée avec une receveuse, Riley a pris pour la première fois un contraceptif pour synchroniser son cycle avec celui de la receveuse et a commencé ses injections d'hormones. Elle a dû rentrer à toute vitesse de son travail de serveuse dans un restaurant italien pour être sûre d'arriver à son injection de 22 heures. "Vous savez, quand vous vous sentez ballonné ? C'est comme ça, mais en dix fois pire", dit-elle en parlant de ses ovaires surstimulés.
Lorsque le moment est venu de prélever ses ovocytes, Riley affirme que la procédure a été "l'une des plus professionnelles et des plus structurées" qu'elle ait jamais connue.
Quelques années plus tard, elle n'a remarqué aucun effet secondaire physique et est heureuse de sa décision de faire un don, d'autant plus qu'elle n'est pas sûre de vouloir un jour avoir des enfants. "Je me sens un peu plus accomplie d'avoir pu donner des ovocytes et aider quelqu'un", dit-elle.
Tout le monde ne se rétablit pas aussi facilement ; Mme Tober indique que, d'après ses recherches, environ 26 % des donneuses ont ressenti une gêne et des ballonnements suffisants pour devoir rester au lit jusqu'à une semaine après le prélèvement, certaines devant s'absenter de leur travail, et 9 % ont ressenti des douleurs et des ballonnements importants nécessitant une visite chez le médecin ou à l'hôpital. Tober a néanmoins décrit l'expérience de Riley comme étant assez typique, tout en précisant qu'"il est vraiment difficile de dire ce qui est typique car chaque clinique est différente et l'expérience de chaque donneuse est différente - même d'un cycle à l'autre pour les donneuses régulières."
Riley a reçu environ 7 000 $ pour son don, ce qui se situe bien dans la fourchette normale de 5 000 à 10 000 $ pour un premier don. C'est le paiement de Maggie qui est aberrant. Comme l'a rapporté The Harvard Crimson, "les services de dons rivalisent pour recruter des personnes de l'Ivy League, mais parfois, ce qu'ils offrent surpasse le chemin de l'Ivy League".
Le Dr Tober explique la prime pour les ovocytes Ivy-League comme une conséquence d'un marché d'ovocytes humains largement libre et non réglementé. "En Espagne, toutes les donneuses sont payées de la même façon, indépendamment de leurs caractéristiques. [Elles sont] toutes payées environ 1 100 euros... que vous ayez fait des études dans telle ou telle université, que vous ayez les cheveux blonds, cela n'a pas vraiment d'importance", explique-t-elle. "Aux États-Unis, c'est une histoire très différente. Ce que nous avons ici, c'est vraiment un marché commercial, un marché étagé d'ovocytes humains, où certaines personnes valent dramatiquement plus que d'autres."
Le marché à plusieurs niveaux
Alors qu'elle était étudiante à l'université de Tufts, Lori-Ann "LA" Stacey, alors âgée de 19 ans, a envisagé de donner ses ovocytes lorsqu'elle a vu une annonce indiquant que les donneuses pouvaient être rémunérées jusqu'à 10 000 dollars. En tant qu'étudiante de première génération, elle avait deux emplois sur le campus et bénéficiait de subventions et de bourses pour payer ses études, mais elle raconte à Teen Vogue que "cela aurait été bien de ne pas avoir d'angoisses liées à l'argent" pour acheter des livres, se payer un semestre à l'étranger ou payer sa facture de téléphone.
Mais elle n'était pas sûre que ses ovocytes correspondaient à ce que ces publicités recherchaient. "Une grande partie du marketing ne semblait pas s'adresser à quelqu'un comme moi", dit LA. "C'était très blanc. C'était très élitiste. En tant que femme noire, qui comprend l'histoire de choses comme le contrôle des naissances... [Je me suis] posé toutes ces questions sur l'eugénisme et le racisme dans la communauté médicale et sur ce qui se passe réellement lorsqu'ils font du marketing pour les jeunes femmes blanches qui vont à l'université - qu'essaient-ils vraiment de pousser ? Quels sont les ovocytes qui sont valorisés ?"
LA a décidé de ne pas faire de don, en partie parce qu'elle ne pouvait pas imaginer en parler à sa mère et qu'elle ne l'aurait pas fait sans son approbation. Aujourd'hui âgée de 28 ans, elle ne regrette pas sa décision, même si elle a appris depuis qu'il y avait peu de donneuses d'ovocytes noires. "Il y a des femmes noires, des femmes non-blanches... et des personnes non-binaires... et si ces familles veulent avoir des enfants qui ressemblent un peu à leur famille ou à leur culture, elles peuvent le faire", dit-elle.
Dans le cadre de ses recherches, le Dr Tober a étudié l'impact de facteurs tels que la race et le phénotype sur le marché américain des donneuses d'ovocytes. "Je vois des donneuses aux cheveux blonds et aux yeux bleus, des personnes ayant fait des études dans l'Ivy League, des personnes d'ascendance asiatique et des personnes d'ascendance juive payées beaucoup plus que les personnes d'ascendance hispanique ou africaine", dit-elle. Dans son livre sur la biopolitique et les familles modernes, Romancing the Sperm, le Dr Tober qualifie d'"eugénisme de base" cette pratique consistant à choisir les donneurs en fonction de perspectives et de préjugés politiques et personnels.
Des pays comme l'Espagne contournent ce piège éthique en ne permettant pas aux receveuses de choisir leurs propres donneuses. Au lieu de cela, les médecins sélectionnent les donneuses à la place des futurs parents.
Il est compréhensible que les receveurs d'ovocytes veuillent que leurs enfants leur ressemblent et, aux États-Unis, où les Blancs détiennent 84 % de la richesse totale, ceux qui peuvent se permettre de payer le prix fort pour des donneuses qui leur ressemblent sont probablement des Blancs. Mais dans ce modèle américain de marché libre, le fait de choisir des donneuses pour leurs caractéristiques physiques et de leur verser des sommes exorbitantes reproduit et amplifie les inégalités dont souffrent les personnes dont la race, le statut économique ou l'apparence physique ne sont pas aussi valorisés par la société.
La sélection des donneuses en fonction de leur intelligence perçue est également problématique, car elle exerce une pression indue sur les enfants nés des ovocytes de ces donneurs, tout en désavantageant les donneurs exclus de ces institutions.
C'est ce que dit Maggie depuis son dortoir de l'Ivy League : "J'aurais très facilement pu aller dans une école moins chère et moins prestigieuse, je suppose, et j'aurais été exactement la même personne, mais je n'aurais pas été jumelée à ces familles."
Le mot "r"
À la fin de sa dernière année à l'université de Columbia, Lauren, alors âgée de 22 ans, ne savait pas comment elle allait payer son loyer après l'obtention de son diplôme. "J'avais postulé à de nombreux emplois et n'avais rien obtenu, et je paniquais", raconte-t-elle à Teen Vogue. Son stage d'été à 10 dollars de l'heure n'allait pas suffire. Elle a parlé à une amie qui avait donné des ovocytes pendant ses études et a décidé de faire de même.
Elle s'est rendue au centre de fertilité de Columbia, a découvert qu'elle pouvait toucher les 8 000 dollars qu'ils offraient à l'époque à tous les donneuses, et s'est inscrite. J'avais l'impression qu'il s'agissait d'un jeu, du genre "Je peux utiliser mon analyse féministe pour faire ça", raconte Lauren, aujourd'hui âgée de 30 ans. "Mais c'est très vite devenu réel".
Lauren a été jumelée avec une receveuse et a finalement réussi à faire un don. "La [procédure] était très invasive", dit-elle. "J'ai en quelque sorte commencé à avoir l'impression que mon corps existait pour quelqu'un d'autre, plutôt que pour moi".
"J'aurais très facilement pu aller dans une école moins chère et moins prestigieuse, je suppose, et j'aurais été exactement la même personne, mais je n'aurais pas été jumelée à ces familles."
En revenant sur sa décision, Lauren se débat avec l'anonymat de son don, qui faisait partie de la politique stricte de la clinique à l'égard des donneuses. "Finalement, j'en suis venue à le regretter, honnêtement. Les donneuses d'ovules hésitent vraiment à utiliser le mot "r" pour Regret, parce que c'est l'idée que vous avez aidé quelqu'un à créer une famille, et si vous dites que vous le regrettez, cela signifie que vous auriez voulu faire quelque chose différemment", dit-elle.
Après avoir fait un don, Lauren a découvert WeAreEggDonors, un site Web et un groupe Facebook privé permettant aux donneurs de parler de leurs expériences. Ce n'est que par l'intermédiaire de ce groupe qu'elle a appris qu'elle aurait pu demander que certaines choses soient inscrites dans son contrat, par exemple que la clinique l'informe si une grossesse réussie a résulté de ses ovocytes, ou si un ou plusieurs enfants sont nés de ceux-ci. (Il n'est pas certain que toutes les cliniques se plient à ces demandes, bien que certaines soient plus ouvertes que d'autres).
"Plus je vieillis, plus je me sens bizarre à l'idée que je puisse avoir ou non des enfants biologiques que je ne connaîtrai jamais", dit-elle. C'est une chose particulièrement difficile pour une personne homosexuelle, dit Lauren, car elle n'est pas sûre de se retrouver avec quelqu'un avec qui elle pourra avoir ses propres enfants biologiques.
L'anonymat était auparavant la norme dans de nombreux accords entre donneuses et receveuses. Il permettait aux donneuses d'être rassurés sur le fait qu'on ne leur demanderait pas de jouer un rôle parental ou financier pour les enfants conçus par un donneur/donneuse, et aux parents intentionnels de ne pas être contactés par les donneuses, en particulier dans les cas où les enfants conçus par un donneur étaient tenus dans l'ignorance de leurs origines génétiques.
Cette situation est en train de changer. D'abord, il est plus difficile d'être vraiment anonyme à l'ère des tests génétiques accessibles, ce que Wired a exploré dans "There's No Such Thing as Family Secrets in the Age of 23AndMe". Deuxièmement, la communauté des personnes conçues par don de gamètes a défendu son droit à connaître ses origines biologiques. La mission du Donor Sibling Registry, par exemple, est de "reconnaître l'humanité et les droits des personnes conçues par don de gamètes" en mettant en relation les individus qui partagent des liens génétiques.
Lauren et Maggie sont toutes deux membres du registre des frères et sœurs de donneuses. Lauren est déjà inscrite sur 23AndMe, et Maggie a récemment commandé un kit ADN pour que les enfants nés de son don d'ovocytes puissent la retrouver là aussi.
Maggie considère ces retrouvailles potentielles comme un facteur de motivation pour sa propre vie. "Sachant qu'il y a quelqu'un que l'on peut rencontrer dans le futur, on a intérêt à se comporter au mieux", dit-elle.
Les deux femmes sont ouvertes à toute forme de relation que ces enfants conçus par don de gamètes pourraient souhaiter, y compris l'amitié ou le mentorat. "Même un simple contact serait utile pour moi", dit Lauren, "savoir qu'ils existent et qu'ils vont bien".
Un regard vers l'avenir
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les donneuses peuvent choisir librement de faire don de leurs ovocytes : pour soutenir les futurs parents, en particulier les couples LGBTQ+ qui peuvent avoir recours aux techniques de reproduction pour avoir leurs propres enfants ; pour transmettre leur matériel génétique, dans une approche créative de l'impératif biologique ; ou, dans les pays comme les États-Unis où c'est légal, pour gagner de l'argent.
"Les gens utilisent leur corps pour gagner de l'argent depuis des lustres", déclare le Dr Tober, qui imagine qu'il existe une meilleure façon de mettre en place des incitations financières, mais qui n'est pas sûre qu'un plafonnement de la compensation soit le meilleur moyen d'y parvenir. "Lorsqu'il s'agit de l'autonomie corporelle d'une personne, qui est une personne pour dire que c'est mal pour vous de dire : "Cela ne vaut pas la peine pour moi de donner des ovocytes pour 7 000 dollars, mais cela vaut la peine pour moi de donner pour 20 000 dollars ?".
D'autres choses constitueraient des améliorations évidentes, selon le Dr Tober, notamment le fait de donner aux donneurs plus d'informations sur leurs droits et leurs risques avant qu'ils ne donnent leur consentement, le suivi de la santé des donneurs au fil du temps et la création d'un registre pour permettre aux donneurs et aux personnes conçues par un donneur de se connecter.
Mais améliorer le système ne résoudra pas les inégalités systématiques qui poussent certaines femmes à y participer. "L'un des facteurs clés pour transformer la façon dont le don d'ovules est pratiqué [aux États-Unis] est l'élimination de la dette des prêts étudiants et la révision du coût de l'enseignement supérieur", déclare le Dr Tober.
Jusqu'à ce que cela se produise, les agences et les cliniques continueront à chercher des donneuses jeunes, intelligentes et principalement blanches pour remplir leurs listes - et les étudiants de première année de l'Ivy League continueront à voir des publicités pour le don d'ovocytes glissées sous leurs portes, accrochées autour de leurs campus et diffusées sur leurs médias sociaux.
*Indique que le nom a été modifié.
Source :
https://www.teenvogue.com/story/the-egg-hunt