• Sandrine NGATCHOU

Infertilité: Formes d'échanges et relations entre patients via des forums et blogs en Afrique du Sud

Mis à jour : 11 juin 2019

Fertilité et procréation médicalement assistée : formes d'échanges et relations entre patients via des forums et blogs en Afrique du Sud. Un papier d'Emmanuelle Simon et Brigitte Simonnot (1). Quelques extraits de ce travail traduits en français . Publié et présenté en 2014, à lisbonne au Symposium international : Biomedical*Technolgies in Sub-Saharian Africa.


DIAPO 2 : Cette recherche fait partie d’un programme de recherche multidisciplinaire en anthropologie et sciences de l’information et de la communication sur la procréation médicalement assistée dans trois pays africains : Cameroun, Afrique du Sud et France. La recherche est dirigée par 4 Laboratoires : CEPED, Centre Population et Développement (UMR 196 Université Paris Descartes – INED – IRD); CEMAf, Centre d’études des Mondes africains (UMR 7161 – CNRS-Paris1-EPHE; CEAN Centre d’Etudes d’Afrique Noire (UMR 5115 – IEP) Bordeaux); CREM Centre de recherche sur les médiations (CREM – EA3472 Metz).

Dans cette recherche nous nous focalisons sur l'afrique du sud.


Commentaires de l'auteur de cet article UTASA : La France est le 1er pays accueillant un nombre important d'immigrés d'Afrique. Ce n'est pas un pays africain. Selon les chiffres de l'INSEE 2014, 43,8 des immigrés viennent d'Afrique contre 36,2% D'Europe. Selon aussi les statistiques OCDE (2).


DIAPO 3 : Pour nous, les forums en ligne et les blogs sur les techniques de procréation assistée sont : des espaces sociaux pour les femmes africaines, et ils construisent des communautés pour donner un sens à leur situation. Dans les blogs et les forums, les femmes soumettent des données personnelles et échangent des informations entre elles. Les identités, les considérations sur soi et les relations (comment vivre avec les autres) sont construites à travers ces paramètres techniques.


Pour comprendre comment les femmes échangent ensemble dans les blogs et forums en ligne, nous avons observé et analysé en détail « l’organisation, la production et le traitement de séquences d'interactions » (Licoppe, 2013), et avons essayé de suivre non seulement les acteurs, mais aussi les séquences d'interactions, croisées entre plusieurs sites Web où elles sont « exprimées, évoquées, citées ». Ce double processus permet de « saisir quelque chose dans la production d’identités » (Licoppe, 2013).


Ainsi, nous avons soigneusement analysé certains parcours de femmes infertiles, en particulier l’un d’entre elles pendant plusieurs années. En sciences sociales, Internet est souvent étudié comme un espace social à travers la notion de réseau, mais nous avons plutôt choisi de reconstituer quelques chemins et biographies de femmes en ligne. Nous avons essayé d’observer comment ils construisent progressivement une relation avec leur corps, les médicaments et les techniques de reproduction assistée.


Les déclarations dans les forums et les blogs sont dignes d’analyse parce qu'elles n'incluent pas uniquement un discours à posteriori sur le cours de leur vie : les individus peuvent être suivis comme ils évoluent et diffusent leurs pensées en direct. Nous avons essayé de saisir la complexité de leurs itinéraires (p. ex., la façon dont les femmes gèrent les échecs), avec leurs divergences et leurs développements, et les étapes pour donner un sens aux problèmes de fertilité par l’expérience subjective.


D’autre part, pour mieux comprendre comment de telles interactions apparaissent d’un endroit à l’autre, nous nous sommes engagés à suivre ces femmes dans divers espaces en ligne. Ici, nous avons suivi ces femmes sud-africaines entre forums et blogs.


Notre Corpus


Au cours du projet de recherche, nous avons analysé des blogs africains, écrits en français ou en Anglais. Habituellement, les femmes sont de la classe moyenne supérieure avec diverses situations de vulnérabilités sociales. Nous avons recueilli 26 blogs de personnes sud-africaines. Un seul est écrit par un homme (sa femme a aussi un blog). Les femmes qui blog sont entre 29 et 42 ans, ils sont de la communauté blanche. Elles ont de très bons postes, elles ont des emplois de gestionnaire; consultant en formation; gestionnaire de compte national; concepteur indépendant et papeterie de mariage. Ces femmes vivent au Cap, près de Johannesburg ou près de Nelspruit à l’est.


Les femmes qui bloguent en anglais sur l’infertilité ne sont pas si nombreuses, et c’est pire pour les blogs français en Afrique. Nous pouvons identifier un lien très fort entre l’écriture d’un blog et d’être enregistré dans les forums de Fertilicare : sur 26 blogs, 19 sont liés à Fertilicare, avec le logo de l’association ou des liens vers le site Web. 16 femmes ont été identifiées dans les deux supports. La plupart d’entre elles se sont inscrites sur les forums de Fertilicare d’abord et ont ensuite créé un blog. 12 d’entre elles sont très actives sur les forums (de 1500 à 3000 messages). Aucun d’entre elles n’est simplement un lectrice (au moins 200 messages affichés dans les forums) lorsque s’agit d’une pratique courante dans des forums en français ou en anglais.


Dans notre perspective biographique, nous ne visons pas à présenter certains itinéraires de femmes comme des exemples. Les femmes de notre corpus sont issues d’une minorité d’une double manière : les personnes blanches dans en Afrique du Sud et les personnes écrivant en ligne dans les blogs et les forums. Cependant, l’idée sous-jacente est que les gens, même d’une minorité, disent toujours quelque chose de toute une société.


DIAPO 5 : Habituellement, les blogs de femmes essayant de concevoir commencent juste après qu’elles commencent les traitements pour la FIV, et se termine lorsque le projet est terminé. Certaines femmes ont plusieurs blogs traitant d'un sujet précis. Nous avons suivi une femme que nous surnommerons Rose. Nous avons analysé son blog tout au long, avec des commentaires et aussi ses commentaires sur Fertilicare (3). Même si elle écrit avec son vrai prénom sur son blog, nous préférons cacher son identité réelle. Rose, comme la plupart des blogueuses (pour ne pas dire tous) ne relie pas son blog à son pseudonyme dans Fertilicare.

Dans les forums, les femmes utilisent des pseudonymes lorsqu’elles parlent de questions très personnelles.


Rose a créé son blog en Février 2009, elle essayait de concevoir depuis 2001, a été enceinte 3 fois, mais chaque fois, elle se terminait en fausses couches. En 2008, elle a eu sa première FIV, a été enceinte mais fausse couche à 6 semaines. Elle explique les raisons pour lesquelles elle crée un blog pour son besoin de comprendre et d’obtenir du soutien :


« J’ai entrepris mon voyage spirituel à la recherche de réponses et j’ai trouvé un endroit merveilleux. pour que mon intuition et ma conscience de soi croissent ».


Elle écrit tous les samedis de l’après-midi, sauf lorsqu’il y a des événements spéciaux; par exemple,

Elle écrit presque tous les jours en période où elle attend les résultats, et elle arrête d’écrire pendant 15 jours ou un mois après les échecs. Néanmoins, elle essaie d’être positive et ne se plaint pas trop sur son problème de fertilité


2 types de sources pour les problèmes d'infertilité


DIAPO 6 : Dans les forums et les blogs, nous avons trouvé de nombreuses pistes de pratiques d’information sur les problèmes de fertilité. Un sujet dominant est l’incertitude : les résultats des traitements sont imprévisibles.

Pour faire face à l’incertitude, les femmes cherchent activement de l’information.Elles utilisent une grande diversité de médias. Les femmes lisent des livres sur l’infertilité. Rose s’intéresse aux découvertes scientifiques, dont certaines pourraient être qualifiées de para-scientifiques. Par exemple, Rose, lorsqu’elle change de stratégie et pense au don d’ovocytes, lit des livres sur la génomique et l’évolution humaine.


D'après les livres, elle conclut que même si elle conçoit avec des ovocytes d’une autre femme, le fait que l’embryon sera dans son « ventre » (comme elle le dit) peut changer beaucoup de choses.


DIAPO 9 : Elles se tournent vers des forums pour poser des questions spécifiques à d’autres femmes et obtenir des conseils pour faire des choix. Pendant les traitements de fertilité, elles sont confrontés à de nombreux choix, et elles en discutent avec leur spécialiste de la fertilité, mais elles cherchent aussi des conseils auprès de femmes ayant des expériences similaires. Rose demande : combien de jours après le transfert des embryons, DAY 3 ou 5? Ou quel genre de FIV faire, ICSI, PICSI? Elle parle des médicaments utilisés pour la stimulation et des effets secondaires possibles. D’autres femmes essaient d’aider dans les réponses du forum ou dans les commentaires du blog en rapportant leur propre expérience, leurs conseils de médecin, et ainsi de suite.


Dans ses interactions avec d’autres, les femmes se réfèrent également à des sites Web qu’elles ont trouvés lors de leur googling : souvent, elles trouvent des informations sur des sites Web aux Etats-Unis, au Canada ou au Royaume-Uni. Ils mentionnent les blogues de certains praticiens de la fertilité qu’ils lisent. Ils font également référence à des magazines scientifiques comme New Scientist (en ligne), par exemple sur un article annonçant un nouveau traitement contre l’infertilité qui a été développé par un médecin aux Etats-Unis, le médecin venant d’Afrique du Sud.

Leurs pratiques d’information recoupent les faits d’autres expériences de femmes et des informations provenant de sources classiques.


Enfin, ils échangent et discutent de l’information qu’elles ont trouvées pendant les consultations entre le médecin et le patient.

Conclusion


DIAPO 19 : Après ce travail de terrain en ligne, nous pouvons dire que les technologies de l’information et de la communication (TIC) jouent un rôle dans la façon dont les femmes gèrent leur statut infertile; par leurs écrits, tant dans les blogs que dans les forums, elles tentent de surmonter les traitements lourds. De plus, elles construisent des identités sociales. En ligne, elles trouvent des endroits où elles sont reconnus et peuvent reconstruire l’estime de soi. Mais la communauté en ligne est aussi normative dans la façon dont elle apporte son soutien. Et pour une grande partie des femmes infertiles, le but ultime est de retrouver un rôle social légitime : être mère.


Pour clarifier la relation entre le sujet, les normes de procréation et l’incarnation des techniques de procréation assistée, ce sont plusieurs autres questions que nous voulons explorer à travers notre corpus, par exemple :


Quand une femme décide de faire une pause (pas arrêter, une pause) pendant le traitement d’infertilité, comment ces conflits sont-ils traités dans les échanges de forum? Il pourrait également être posé la question de l’adoption. Est-ce que la communauté des femmes de soutien normatif répondront présentes? Ou de nouvelles normes pourraient émerger dans de telles interactions en ligne ?


Une femme sud-africaine, qui était infertile et est finalement devenue mère, a créé le site Web Fertilicare et un centre de don d’ovocytes. Elle écrit : « Quand tu as été stérile, tu l'es toute ta vie ». Quand les femmes conçoivent avec mes techniques de reproduction assistée, est ce que le processus émanant des technologies biomédicales existent toujours après la naissance des bébés?


Pour conclure, Isabelle Gobatto s’enflammait, dans Les pratiques de santé dans un monde globalisé [Pratiques de la santé dans un monde globalisé], que « toutes les femmes ne sont pas exposées de la même manière et avec le même degré au processus de mondialisation » « conditions matérielles et immatérielles qui déterminent une partie de leur vie et leur capacité à soumettre leur expérience, pour le moduler comme bon leur semble, varier d’un groupe de femmes à l’autre. » p. 163.


Nous pourrions adopter cette remarque pour les outils du Web. La capacité de jongler avec les logiques sociales spécifiques de l’Internet, ses paramètres et ses outils n’est pas partagée également. Notre corpus est-il représentatif des femmes infertiles en Afrique du Sud? Pour écrire un blog, quelqu’un doit être éduqué et maîtriser les TIC. Maintenant, en Afrique du Sud, il y a des femmes noires dans la classe moyenne supérieure. Mais nous ne pouvions pas identifier les femmes noires qui écrivent un blog. Peut-être que les femmes noires sont moins prêtes à s’afficher en ligne.


Nous ne devrions pas penser que la question en termes d’équipement, connexion internet stable, mais plutôt de garder à l’esprit les conditions sociales de l’existence des personnes qui font face à l’infertilité dans notre étude et leur rapport inégal vers le sens pratique, spécifique de l’Internet.

Aux USA, des groupes de supports existent et ont été recensé par Oprah Magazine

https://www.oprahmag.com/life/health/a22799911/infertility-support-groups-black-women/

  • Fertility For Colored Girls

  • The Cade Foundation

  • The Broken Brown Egg

  • Oshun Fertility

En Afrique francophone, effectivement, il n,'existe pas de forums pour échanger sur l'infertilité. L'Afrique du Sud reste le pays d'Afrique avec le plus bloggeurs. En 2015, le blog "Blessed Barrenness" (4), qui est fermé aujourd'hui, a remporté le prix. et a traité de l'infertilité, il a été écrit par Sharon van Wyk.


Mais je connais le blog écrite par une afro-descendante résidant aux antilles : "bebeoutai (5).


Sources :

(1)https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01322259/document

(2) https://stats.oecd.org/ Demography and Population > Migration statistics >

(3)https://www.fertilicare.org/

https://dasaperspectives.wordpress.com/tag/infertility/

(4) https://www.iol.co.za/business-report/technology/sa-woman-scores-big-in-blog-awards-1856871

(5) https://www.bebeoutai.com/


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